Naslovna

Ne možemo više čekati

18.05.2013. 00:24

Zajednička akcija udruga pacijenata za bolju kvalitetu liječenja

Prvi sastanak udruga pacijenata oboljelih od imunološki posredovanih upalnih bolesti i liječnika specijalista, pod nazivom "Glasnije za bolje sutra", okupio je četrdesetak predstavnika Hrvatske udruge Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, Društva psorijatičara Hrvatske, Hrvatske lige protiv reumatizma i udruge Remisija.

Sastanak je organiziran u skladu s međunarodnim programom za edukaciju i razmjenu iskustava oboljelih od imunološki posredovanih upalnih bolesti, koji su pokrenule bolesničke udruge širom svijeta s ciljem poboljšanja kvalitete liječenja i dostupnosti biološke terapije.

Predstavnici četiriju udruga, koje okupljaju oko 10.000 pacijenata, smatraju kako je potrebno provesti epidemiološka ispitivanja koja bi dala točne podatke o udjelu oboljelih i broju novooboljelih od reumatoidnog artritisa, psorijaze, Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa u Hrvatskoj. Zvonimir Barišić, dopredsjednik Hrvatske lige protiv reumatizma rekao je kako je uz kvalitetne podatke o oboljelima potrebna i edukacija specijalista i liječnika primarne zdravstvene zaštite o ranom otkrivanju i liječenju reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze. Uz to, nužan je i registar bolesnika koji koriste biološke lijekove.

"Za uspješno liječenje potrebno je osigurati sredstva za biološke lijekove na Listi skupih lijekova i na taj način ih učiniti dostupnima svim bolesnicima kojima su potrebni. Biološka terapija oboljele vraća u normalan proces rada, koji svojim radom "hrane državu, društvo", a ne da odlaze prerano u invalidsku mirovinu", naglasio je Nenad Horvat, predsjednik udruge Remisija. Darko Bošnjak, predsjednik Društva psorijatičara Hrvatske, dodao je kako je oboljelima potrebno osigurati mirovinsko-invalidska prava, budući da su često primorani prestati raditi zbog napretka bolesti.

"Bolesnici često ispadaju iz obrazovnog sustava i tržišta rada zbog komplikacija ovih bolesti. Kriteriji utvrđivanja radne sposobnosti i stupnja tjelesnog oštećenja nisu dovoljno dobro definirani, tj. ne postoje smjernice pa bolesnici vrlo teško ostvaruju bilo kakva prava. Službeni registar broja oboljelih još uvijek ne postoji. Premalen je broj specijalista i medicinskih sestara koji se bave ovim vrlo kompliciranim i teškim bolestima, osobito izvan regionalnih centara. Potrebna je edukacija liječnika primarne zdravstvene zaštite. Biološka terapija daje se manje u odnosu na europski prosjek, a za ove bolesti nije uvrštena na listu skupih lijekova", zaključila je Iva Savanović, dopredsjednica Hrvatskog udruženja Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa.

Predstavnici udruga pacijenata inicirat će sastanak bolesnika koji se liječe biološkim lijekovima s predstavnicima nadležnih institucija s ciljem iznošenja svojih iskustava i uspostavljanja kontinuiranog dijaloga o potrebi liječenja reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze u skladu s europskim i hrvatskim stručnim smjernicama.


Preuzeto sa www.vasezdravlje.hr

17.04.2013. 21:30

"Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije" - predavanje u Zadru

U organizaciji OmniCrohn udruge i Hrvatskog udruženja za Cronovu bolest i ulcerozni kolitis, dana 03.04.2013. godine (srijeda) u 18:00 sati u Gradskoj kmjižnici Zadar, Stjepana Radića br. 11b, održat će se predavanje na temu:


“Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije„


Predavač: Jadranka Orehovec, prof. psihologije ( Savjetovalište "Taura" )


Nakon službenog predavanja svi će biti u mogućnosti postavljati pitanja o onome što ih zanima ukoliko to žele.

Ulaz na predavanje je slobodan za sve koje zanima navedena tema.

Veselimo se Vašem dolasku i ugodnom zajedničkom druženju!

27.03.2013. 21:20

"Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije" - predavanje u Rijeci

U organizaciji Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis i Riječkog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, dana 20.03.2013. godine (srijeda) u 18:00 sati u prostorijama Mjesnog odbora Krimeja, Kumičićeva 50, Rijeka, održat će se predavanje na temu:

“Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije„

Predavač: Jadranka Orehovec, prof. psihologije ( Savjetovalište "Taura" )

Nakon službenog predavanja svi će biti u mogućnosti postavljati pitanja o onome što ih zanima ukoliko to žele.

Ulaz na predavanje je slobodan za sve koje zanima navedena tema.

Veselimo se Vašem dolasku i ugodnom zajedničkom druženju!

12.03.2013. 19:49

Join the fight against IBD 2013

Join the fight against IBD, Beč 13.-14. 2013.

Europska federacija za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA) i Europska organizacija za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (ECCO) pokrenule su globalnu kampanju „Join th fight aginst IBD“ - Pridružite se borbi protiv upalnih bolesti crijeva, koja se održala 13. i 14. veljače u Beču. Ciljevi kampanje su povećati generalno razumijevanje za tjelesnu i socio-ekonomsku težinu bolesti i ubrzati postavljanje novih standarda u tretmanu upalnih bolesti crijeva kod zdravstvenih institucija.

Okolišni faktori kao glavni okidač bolesti

Veliko povećanje kroničnih upalnih bolesti među mladim osobama

U zadnjih pet desetljeća broj oboljelih od kroničnih upalnih bolesti povećao se deset do petnaest puta u visoko razvijenim zemljama. Još je više alarmirajući podatak da su mladi ljudi, uključujući djecu i adolescente, sve više pogođeni. Kronične upalne bolesti uključuju astmu, dijabetes tipa 1, multiplu sklerozu i upalne bolesti crijeva. Europska organizacija za Cohnovu bolest i ulcerozni kolitis (ECCO), Europska federacija za Crohn i kolitis (EFCCA) i Ujedinjena europska gastroenterologija (UEG) su13. siječnja 2013. na godišnjem međunarodnom ECCO kongresu liječnika gastroenterologa u Beču zbog toga pozvali na kolektivno djelovanje. Održana je globalna konferencija za novinare, nacionalne konferencije za novinare te panel diskusija pod nazivom „Crohnova bolest i ulcerozni kolitis u Europi: teret bolesti kod mladih osoba.”

„Genetskom predispozicijom se može objasniti samo mali broj tih bolesti. Čini se da su najveći okidač kod kroničnih upalnih bolesti okolišni faktori“, upozorio je sveučilišni profesor dr. Walter Reinisch iz Bečke opće bolnice. Neuravnotežene dijete, lijekovi poput antibiotika, pušenje, stres, životni stil te životno okruženje u gradovima i povećana higijena čini se da su razlozi za porast broja oboljelih od kroničnih upalnih bolesti.

Upalne bolesti crijeva: Samo vrh ledenog brijega

Crijevni trakt ima najveću površinu u našem tijelu tako da je najviše i izložen utjecajima iz okoliša. Dokazano je pušenje, antibiotici prehrambene navike utječu na crijevni mikrobiom koji se sastoji od crijevne flore i mikroba. Crijevni mikrobiom je također poremećen kod oboljelih od upalnih bolesti crijeva, a nedavno je otkrivena povezanost uzimanja antibiotika u djetinjstvu i nastanka Crohnove bolesti. „Promjene u crijevnoj flori također su povezane sa sa ostalim kroničnim bolestima kao što su reumatoidni artritis ili multipla skleroza“ kazao je Reinisch.

Nova ECCO-EpiCom studija: težina upalnih bolesti crijeva u Europi

Upalne bolesti crijeva su kronične teške gastroinestinalni poremećaji koji pogađaju svaki aspekt života oboljelog i uzrokuje znatne troškove zdravstvenom sustavu i društvu. Bolesti su zasad neizlječive. „Nove epidemiološki podaci govore da se incidencija i prevalencija upalnih bolesti crijeva povećava“ izjavila je dr. Tine Jess iz Statens Serum Instituta iz Danske. Incidencija ulceroznog kolitisa i crohnove bolesti kod danske djece povećana je gotovo 50% u samo 9 godina, što se podudara sa podacima iz Škotske, Irske i Španjolske, gdje se incidencija Crohnove bolesti kod djece utrostručila od 1996. godine. Procjenjuje se da je u Europi između 2.5 do 3 milijuna osoba oboljelo od upalnih bolesti crijeva, što direkto košta zdravstveni sustav između 4.6-5.6 milijardi eura godišnje.

Dr. Tina Jess je također izjavila: „u Epidemiološkom komitetu ECCO-a smo zaključili da je potreban opsežni prikaz da se osiguraju informacije za europske pacijente, liječnike i političare o težini upalnih bolesti crijeva u Europi. Taj prikaz uključuje podatke o tijeku bolesti, rizicima od operacije i hospitalizacija, smrtnosti i rizicima od raka, kao i ekonomske aspekte invaliditeta oboljelog kao i utjecaj bolesti na radne sposobnosti oboljelog.“

Učestalost upalnih bolesti crijeva je raznolika. Najveća učestalost je u razvijenim zemljama i u Europi, naročito sjevernoj. U južnoj i istočnoj Europi broj oboljelih se povećava. Većina oboljelih od upalnih bolesti crijeva doživljava ponovljene napade bolesti a 20-25% oboljelih imaju kronične i stalne simptome. Do 30-40% europskih pacijenata sa Crohnovom bolesti imaju težak tip bolesti a sličan je postotak oboljelih koji će razviti komplikacije u sljedećih 10-15 godina od postavljanja dijagnoze, pokazali su rezultati ECCO studije.

Hospitalizacije i postotak oboljelih koji završe na operaciji

Kumulativan rizik od hospitalizacije kod Crohnove bolesti iznosi 53% deset godina od dijagnoze, s najvećim rizikom u Danskoj, Irskoj i Portugalu i nešto nižim rizikom u Norveškoj, Grčkoj i Italiji. Potreba za hospitalizacijiom kod upalnih bolesti crijeva ne reflektira samo težinu bolesti nego i veliku potrebu za dijagnostičkim pretragama, korištenjem zdravstvenog sustava općenito i plaćenim bolovanjima.

Invaliditet i ekonomski teret upalnih bolesti crijeva u Europi

Upalne bolesti crijeva ne pogađaju samo probavni sustav, izvancrijevne simptome će razviti između 20 i 40% oboljelih. Ti simptomi uključuju bolesti očiju, zglobova i kože. Procjenjuje se da će oboljeli od upalnih bolesti crijeva izostati s posla 3 do 6 tjedana godišnje, i boraviti u bolnici 10 dana godišnje. Oko 20% oboljelih u Norveškoj odlaze u invalidsku mirovinu u roku od 10 godina od postavljanja dijagnoze. U zajedničkoj europskoj studiji 44% upitanih je odgovorilo da su izgubili ili morali napustiti posao zbog svoje bolesti. To je razlog zbog čega mnogi oboljeli nastoje ignorirati simptome bolesti i nastoje ih sakriti od svojih kolega na poslu i nastavljaju raditi bez obzira na teškoće koje osjećaju.

29.01.2013. 13:05

Predavanje u Rijeci

RUCUK - Riječko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis

Poziva Vas, članove Vaših obitelji i Vaše prijatelje na prezentaciju rada udruge i na predavanje stručne suradnice doktorice B. Mijandrušić-Sinčić na temu upalnih bolesti crijeva. Prezentacija će se održati u srijedu 05. prosinca 2012. godine u 17:00 sati u prostorijama udruge na adresi Kumičićeva 50, na Krimeji (u dvorani Mjesnog odbora Krimeja).

Predavanje se održava povodom Tjedna posvećenog osobama s invalditetom. Nakon izlaganja članovi će imati priliku postavljati pitanja doktorici i iskazati želju za sudjelovanjem u radu udruženja. Nadamo se da ćete se odazvati u što većem broju kako biste potvrdili da su susreti ovakvog tipa potrebni kako bi oboljeli i članovi njihovih obitelji imali mogućnost dobiti informacije o liječenju bolesti iz prve ruke.

Veselimo se Vašem dolasku.

RUCUK TIM

Riječko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis - RUCUK
Kumičićeva 50, 51000 Rijeka,
Prostorije MO Krimeja
E-mail: rucuk.rucuk@gmail.com

04.12.2012. 12:37

Kreativne radionice „Kontrola emocija“

Dana 10.11.2012. godine (subota) sa početkom u 18,00 sati započinju kreativne radionice u prostorijama HUCUK-a, Kralja Zvonimira 20.

Kreativne radionice „Kontrola emocija“- planirane su kao ciklus od 6 kreativnih radionica za osobe oboljele od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa. Prisustvo na radionicama je slobodno.

Opširnije 08.11.2012. 21:02

Predavanje u Varaždinu "Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije"

Dana 19.10.2012. godine (petak) u 18:00 sati u dvorani DVD “Prvi hrvatski dobrovoljni vatrogasni zbor u Varaždinu”, Trenkova 44, Varaždin, Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis organizira interaktivno predavanje na temu:

“Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije „

Predavač: Jadranka Orehovec, prof. psihologije

Nakon službenog predavanja svi će biti u mogućnosti postavljati pitanja o onome što ih zanima ukoliko to žele.

Ulaz na predavanje je slobodan za sve koje zanima navedena tema.

Veselimo se Vašem dolasku i ugodnom zajedničkom druženju!

15.10.2012. 14:08

Predavanje "Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije"

Dana 2. 10. 2012. godine, (u utorak) u 18:00 sati u dvorani Češke besede u Šubićevoj 20 u Zagrebu, Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis organizira interaktivno predavanje na temu “Utjecaj upalnih bolesti crijeva na emocije „

Predavanje će održati Jadranka Orehovec, prof. psihologije.

Nakon službenog predavanja svi će biti u mogućnosti postavljati pitanja o onome što ih zanima ukoliko to žele.

Ulaz na predavanje je slobodan za sve koje zanima navedena tema.


Veselimo se Vašem dolasku i ugodnom zajedničkom druženju!

23.09.2012. 23:42